高飞: 应该就是我带着孩子在佑安医院做治疗的时候，因为当时孩子身体特别，他是肝腹水特别严重，具体身体是什么样情况，反正医生也不愿意说，一直在治疗。但是孩子始终也不见好转，而且后来换了施多宁的药以后，孩子每天晚上几乎都要睡不着觉。而且都要到凌晨两三点、三四点才能睡着觉。而且睡着的时候必须要坐在一个轮椅上，我和他爸爸一起，要么我推着他，要么他爸爸推着他，就在佑安医院的院子里边一直推着转。孩子才能睡着。
就在睡觉的时候呢，孩子甚至就会突然从睡觉当中突然惊醒。总是这样，每天几乎都要这样。几乎每天都睡不了多长时间，有可能每天就睡一个小时两个小时，突然之间就醒了。我记得印象最深的一次，就是孩子有一次，外面下着大雨，雨下得特别大，因为出不去嘛，推着孩子。因为只要是睡不着觉的时候他就呼吸困难，特别急促，他就要呼吸那种新鲜的空气。在医院的走廊里那种空气就是，有医院的那种味道他就感觉不舒服。
他强烈的要求非要把他推出院子。但是我推着他走到走廊外边的时候外边的雨下得特别大，我就告诉他，我说，外边下那么大雨，咱们也没有伞，出不去，不行，叔叔就推着你在走廊里走来走去吧。完了我就推着他在佑安医院的那条长长的走廊里边，一直推过来，走过去，推着推着孩子就睡着了。反正是也算睡着了吧。我看孩子睡着了我就推着他，因为我想让他呼吸一点新鲜空气。我就推着到走廊的门口，完了就外边下雨，就站在最外边。就让孩子在那睡，可能有点冷，突然之间孩子就冻醒了。冷的一下子就抓着我的手，一直抓着我的手，说，叔叔，拉着我。我说，怎么了？完了孩子就说，我看见有个人，完了他就一直拽着我，一直拉着我，总是拉着我的手，而且一直在告诉我，跟我走，你一定要跟我走。完了孩子总在那是后拉着我，他会告诉我，他说，叔叔，你拉着我，我不想跟他走，其实那时候他并没有醒，他就是在梦里面，总是那样似的，不过那次可能是比较严重，因为那天晚上他的呼吸比较急促嘛，而且他拉着我的手一直在喊，叔叔，叔叔，拉着我，我不想跟他走。你一定要拉着我！
我就赶快一直晃着他，我说，东东你怎么了，东东你怎么了？但是孩子就是始终醒不了。就那样，就说了，叔叔，我不行了，我真的不行了，我坚持不住了。他们来拉着我，要拉着我走。就一直不停地在那喊。我一看孩子那样，怎么晃也晃不醒，我特别害怕，因为当时呼吸特别急促，反应不过来，而且几乎眼睛已经像翻白眼那种状态。完了我看着特别害怕，我就马上推着孩子，从走廊马上往推着孩子往急诊那边跑。一边推着一边喊，大夫，孩子快不行了！那些大夫本来已经，因为已经凌晨两三点了，赶过来那些大夫都有点困意，我一喊，结果所有楼道里护士，值班大夫全部都起来了，就在屋里面进行抢救。
其实那孩子就一直没有醒，但一直他始终就拉着你的手，就是抓着你抓得特别紧。我也没有办法，我就一直抱着那孩子。所有那些护士、大夫过来，都是心电图啊，又是抽血啊，反正各种各样的一顿抢救，各种抢救，抢救了大概有一个多小时两个小时，孩子才就像从睡梦中惊醒一样，完了睁开眼。完了我就问孩子，我就问他，我说，东东，你怎么了？他说我也不知道我怎么了，我就是刚才喘不过气，总感觉像有人掐着我的脖子，拉着我的手，就在喊，一直在让我跟他走。我就不想跟他走。
就总是那样，就在医院住院的那段时间，因为他抢救的次数很多，隔两三天几乎就要抢救一次，而且都是呼吸困难，完了就是上不来气。看了就是要不行了那种感觉。每次孩子要抢救的时候孩子都是那种感觉。现在有时候一想起来，有时候就是好端端的出院了嘛，出院以后回家以后身体恢复得特别好，跟正常的孩子一样，每天也都能上上网，聊聊天。
而且因为他以前是肝腹水，肚子特别大，就像怀孕妇女那样的。因为把体液啊，他所有的体液都在肝脏、腹腔里边，而且不能吸收，只要吃了饭，所有的液体都在肝脏里边，而且人体不能吸收。后来经过治疗以后，那些专家给治疗以后，在佑安住完院以后回家以后，肚子基本上没有了。而且看着就跟平常的孩子一样。而且吃的也特别多身体也特别好。打那以后就再也没有那种情况。不过他回家以后，可能也是，他爸爸也说，每天晚上孩子睡觉以后，都要睡得很晚，而且睡不着觉。而且自己也，因为他自己是一个小床嘛，就在客厅里边，特别特，家里也没有空调，客厅有一个这个吊扇，就在吊扇底下躺着。孩子经常半夜就醒了，醒了之后就必须自己跑出去。反正可能父母也麻痹了，基本上对这种也没什么感觉了，所以他自己跑出去就跑出去。孩子经常就是半夜两三点就跑出去，上外边透透风，呼吸一下新鲜的空气。感觉有一点困意的话他就再回来。因为他怕睡觉，他说只要一趟下来，他就总会想到这些乱七八糟的事情。
但是这孩子就是特别坚强，总是不希望，感觉他自己就是不想死那样子。反正他死的时候也挺好的，他爸爸第一时间通知我。第一时间通知我后，我问孩子当时是什么情况？他说不知道，因为晚上睡觉的时候还好好的，什么情况都没有。完了等第二天早上起来的时候孩子已经不行了。我当时还跟他爸爸说了，那孩子还挺好，最起码呢，还没遭什么罪。不想以前，总是那样，感觉对别人是受折磨。我说人要是都能在这种状态下死去的话，可能也是一种向往。不遭什么罪也挺好的。反正现在也不能想，一想起这孩子，我也不知道该说什么。
这孩子父母原来是做生意嘛，因为他是农村的，上我们城市做生意。家里边四孩子，四个孩子，东东当时是最小的一个孩子，上边有三个姐姐。反正中国人有这个观念嘛，就是为了要一个男孩，所以说他家人生了他，也算比较艰辛吧。为了生他，罚了钱，因为超生要罚钱，罚了68888。完了他家人就拿完这个钱生完这个孩子以后，因为生意忙，照顾不过来，请了一个小保姆在家照顾他。8个月的时候孩子在家无意之中一个暖水瓶被孩子扒倒了，烫伤，所以把整个孩子从上半身一直到腿，几乎全身都有烫伤，比较严重。所以当时送到医院抢救的时候需要输血。因为那时候正好赶上血灾的时候。他14嘛，今年14岁，就是94、95年的时候正是血灾严重的时候。可能那时候也不知道，感染这个病，稀里糊涂的当时烫伤也花了不少的钱，完了治好了。治好了之后孩子身上留的疤痕。孩子后来身上脱了衣服，身上基本上，他的腿比一般的孩子都要细，而且就是肌肉萎缩了嘛。从孩子身上看不出一点正常孩子的样子，因为从他的样子，因为长期感染这个病，再加上身体的烫伤，又瘦又黑，就像那种非洲小难民，我们就习惯，很多人就习惯叫他非洲小难民。就跟电视上那种小难民的样子是一模一样的。又黑又瘦，眼眶特别深，眼睛特别大。其实孩子特别好看，小的时候，他爸拿孩子小的时候的照片让我们看，又白又胖，特别好看，就是因为长期服用。因为他从九岁就开始吃药嘛，他具体哪年检测出来的可能不太清楚了，检测出来之后，他爸就因为这个事情跟医院打官司嘛，因为打官司的事情拖着，孩子加上也是这个病，因为总是要进行治疗，渐渐地家里的生意也就扔掉了。扔掉了话牵扯到这个打官司的问题，打官司可能持续了有三年的时间，打官司当时官司也是赢了，赔了有不到10万块钱，9万多块钱。但是在这三年打官司阶段过程当中啊，光花打官司的钱可能就有6、7万块钱，所以说这些钱也就没有什么东西。所以孩子就是在一边打官司，一边治疗的过程当中把这个身体也可能耽误。因为那个时候他发现得也比较早，国家还没有免费的药物，当有免费的药物，孩子就吃上了。第一批04年的时候一有免费的药物孩子就吃上了。
但是你知道，像现在我们做这个工作也知道，孩子必须要吃儿童药，不过那个时候河南的治疗从来没有告诉说孩子要吃儿童药。就是拿着那些成人药就给孩子吃。你想那些成人剂量的药，用在儿童身上，他也不知道。而且再加上因为他父母文化水平也比较低，对这个东西了解也比较低。就现在依然有很多人不了解这个东西，如果没有这些人在做这些工作，你看像政府的宣传，他是很不到位的。所有人，很多人，包括在广州这边也是，很多人拿了药以后，大夫只告诉你在药瓶子上写上一天几次，一次几粒，直接把药给你就OK了。从来没有人要告诉你，这个药要什么时候吃，要饭钱吃或者饭后吃，药必须每天都得吃，没有谁那么耐心地坐在这两个小时告诉你这个是怎么回事。都是这样每天来我们这咨询的人，很多人都是。尤其是在那些小地方的城市，到医院去领药，都是一把药开给你就OK了，没人会管你。
孩子那时候也是，你说一个9岁的孩子，他拿着那些药，他能知道这些药的作用吗？他父母有时候顾不上，这孩子就把药揣在自己兜里，在外面玩着玩过头了，兴许就忘了。所以那时候孩子可能依从性很差。因为这种药我们现在知道，基本上你要保障百分之百的依从性，可能才会对你有效果。所以等我们发现这孩子的时候，这孩子已经一线药耐药了。就是早已经耐药了，所以他CD4长期就处于一个很低的水平，几乎不到50吧。就一直处于这样几十几十的状态。而且治疗的时候，我们当地河南的那个治疗水平有限，孩子那个病情，就连克林顿基金会的法国专家，也就在新疆见过一例这样的病。所以说河南当时的医生根本就不知道这是什么病。就更谈不上什么治疗。只不过是一有腹水的话，去医院给你抽抽腹水，就是肚子本来那么大，你实在是吃不进去饭的话，肚子撑得难受，又没有东西可吃，就把你肚子里的水抽出来几升，完了肚子减一点负重，就能吃进去一点东西。总是这样，没有什么治疗。就这样陆陆续续，拖来拖去，拖到最后，孩子可能就拖了。其实可能身体里边很多器官都要受损，但是具体什么原因导致不太清楚。所以也不能针对性治疗。孩子也算是耽误的时候挺长的，我们发现这孩子的时候，孩子已经肝腹水有一年多的时间了。不过后来治疗的时候，确诊是心苞结核，属于心脏结核。这种结核就是，如果长期的心脏结核的话身体里边容易得病菌，会引起各种问题，他的很多器官可能都有问题，但是他反应的可能是在肝脏。他肝脏可能也是因为药物的病毒作用，导致这种肝脏受损，引起肝腹水，其实肝脏的病变就是由早期肝脏的病变完了引起肝腹水，肝腹水最终就会导致肝癌。其实就是这种道理。
就给他治疗的时候我们也知道，就这种孩子就算治疗好的话，当时治疗好之后，二线药也给他解决了，因为克林顿基金会给他解决了。那时候二线药还没有免费，现在河南二线药已经免费了，不过也是成人剂量的。反正那时候我们只能给他解决成人剂量的二线药，当时的症状也基本上给他治疗好。结核，心苞结核也给他治疗好。有可能也是他以前各种器官，受损，是内在的东西，用医生的那种判断是判断不出来的。什么地方出问题。所以说呢最终还是因为这个问题，而导致了，而不是因为治疗失败引起的问题。
